Ob tej priložnosti se v Skladu Viljem Julijan zavzemajo, da bi se staršem otrok z redkimi boleznimi, ki zanje skrbijo 24 ur na dan, brez dneva počitka, zvišalo nadomestilo za izgubljen dohodek. "Skrb za otroka s težko redko boleznijo oziroma za otroka s posebnimi potrebami je zelo zahtevno delo, ki traja 24 ur dnevno in vseh 365 dni na leto. Varstvo in skrb za male bolnike je naporno tako fizično kot čustveno in psihično, zahteva tudi posebna zdravstvena znanja in veščine, saj gre za življenjsko ogrožajoča in neozdravljiva zdravstvena stanja," so zapisali v skladu.

Nadomestilo, ki ga prejme starš, ki skrbi za hudo bolnega otroka, trenutno mesečno znaša okrog 750 evrov bruto, oziroma samo okrog 580 evrov neto. "Medtem, ko se je minimalna plača nedavno zvišala že na 1024 evrov bruto, to socialno nadomestilo ostaja že vrsto let praktično nespremenjeno," opozarjajo. Za primerjavo so navedli bruto plačo osebnega asistenta, ki znaša okrog 1044 evrov, zraven pa ti dobijo še dodatke, regres, plačan dopust in bolniško, starš, ki za svojega otroka skrbi neprestano, pa nima ničesar od tega, dobi pa še bistveno manj denarja. "Skrb za otroka s hudo in težko boleznijo s sabo prinaša veliko dodatnih stroškov, kar pomeni, da so družine otrok z redkimi boleznimi že v osnovi soočene, ne samo z zelo zahtevno zdravstveno, ampak tudi z zahtevno finančno situacijo," so dodali in izpostavili še posebej težke situacije enostarševskih družin.

Zato v Društvu Viljem Julijan apelirajo na državo, da delno plačilo za izgubljen dohodek uskladi z minimalno plačo ter temu ustrezno dopolni 83. člen Zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih. Pripravljajo pa se tudi na zbiranje podpisov, "da bomo kot državljani sami sprožili zakonodajno spremembo v DZ", so še zaključili.

Spomnimo, da sta Sklad Viljem Julijan ustanovila glasbenik SoulGreg Artist in njegova žena Nina, starša fantka Viljema Julijana, ki je pri dveh letih in pol izgubil svojo bitko z neozdravljivo redko boleznijo. Namen sklada je pomagati otrokom z redkimi boleznimi.

Poznamo med 6000 in 8000 redkih bolezni, med katerimi za 95 odstotkov bolezni ni zdravila ali zdravljenja. 75 odstotkov redkih bolezni prizadene otroke, 30 odstotkov jih umre pred starostjo pet let. 80 odstotkov bolezni je genskega izvora, ostale pa so posledica bakterijskih ali virusnih okužb, alergij in vplivov iz okolja.

Bolniki se soočajo s hudimi bolečinami, za njihove družine pa je bolezen psihosocialno zelo obremenjujoča. V Sloveniji po ocenah živi 120.000 oseb z redko boleznijo, kar predstavlja od šest do osem odstotkov prebivalstva, je objavljeno na spletni strani Nacionalne kontaktne točke za redke bolezni.

Ministrstvo za zdravje v sodelovanju z Združenjem za redke bolezni Slovenije v torek organizira Nacionalno konferenco ob dnevu redkih bolezni, ki je namenjena ključnim deležnikom v zdravstvu, obolelim z redkimi boleznimi in njihovim svojcem. Zaradi trenutnih razmer bo letos organizirana kot spletni dogodek. Kot so zapisali v vabilu na nacionalno konferenco, se zavedajo, da so med skupnimi značilnostmi tovrstnih bolezni tudi globok psihosocialni vpliv na bolnike in njihove svojce ter včasih zahtevna zdravstvena obravnava. Ministrstvo je bilo tudi lani kljub pandemiji covida-19 aktivni na področju redkih bolezni.

Svetovni dan redkih bolezni obeležujemo 29. februarja, ki je redek dan, zato ga, kadar leto ni prestopno, obeležujemo 28. februarja. Razglasila ga je Evropska organizacija za redke bolezni Eurordis z namenom večanja zavesti o redkih boleznih in njihovi problematiki.