NOVA USPEŠNA AKCIJA PALČICE POMAGALČICE: Za Urbana zbrali že skoraj pol milijona evrov

Slovenija

Še vedno teče dobrodelna akcija Koraki za Urbana, kjer družina s pomočjo društva Palčica Pomagalčica zbira sredstva za dveletnega dečka Urbana z redko hudo nevrorazvojno motnjo, imenovano sindrom CTNNB1. Za raziskave in razvoj terapije potrebujejo dva milijona evrov, doslej so jih zbrali 477.000. Na pomoč so priskočili tudi olimpijski junaki.

Urban in Kris.

Urbanu je mogoče pomagati z SMS sporočilom URBAN5 na 1919 ali nakazilom na transakcijski račun SI56 0400 1004 7069 045 z namenom Urban. Kot so v društvu Palčica Pomagalčica še zapisali na Facebook strani, so doslej zbrali 477.000 evrov.

Podporo so Urbanu na družbenih omrežjih izrazili tudi številni olimpijski junaki, med drugim košarkarji, ki so za Urbana prispevali podpisano žogo. K pomoči so med drugim pozvali tudi kanuist in dobitnik zlate medalje Benjamin Savšek ter kolesarski as in dobitnik bronastega olimpijskega odličja Tadej Pogačar.

Objavil/a Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki dne Sreda, 04. avgust 2021

Sredstva zbirajo za razvoj genetske terapije, ki jo razvijajo znanstveniki z vseh koncev sveta. Kot je ob začetku kampanje pojasnila Urbanova mama Špela Miroševič, njen malček brez zdravila zelo verjetno nikoli ne bo hodil, govoril in bil samostojen.

Sindrom CTNNB1 je namreč huda nevrorazvojna motnja, ki jo povzroča mutacija na kromosomu 3p22.1 gena CTNNB1. Odkrili so ga šele pred manj kot desetimi leti, prinaša pa zaostanek v razvoju, intelektualno motnjo in zakasnitev govora.

Gen CTNNB1 se običajno dobro odziva na genetske terapije, ki so se v preteklosti že izkazale za izjemno uspešne pri motnjah, podobnih Urbanovi. Zdravljeni otroci so po takih terapijah začeli hoditi in govoriti, sta takrat pojasnila njegova starša.

Deli novico:

Komentiraj

Za komentiranje je potrebna  Prijava  oz.  Registracija
Piero Panin |  07 .08. 2021 ob  00: 20
Je na koncu 5,ni S