DOBRODELNI KONCERT NAMENJEN TUDI DEKLICI MAŠI: "Njena bolezen je neizprosna, ponoči ima bolečine, noge je ne ubogajo več"

Slovenija

Društvo Viljem Julijan bo v soboto na Kongresnem trgu v Ljubljani organiziralo dobrodelni koncert. Zbrana sredstva bodo v celoti namenili otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam. Med drugim za podporo deklici Maši, ki ima redko in neozdravljivo bolezen, ki povzroča nezaustavljivo in hitro propadanje živčnega sistema.

Kot so navedli v Društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan, se je deklica Maša sicer rodila prezgodaj, a v razvoju sprva ni kazala odstopanj od svojih vrstnikov. Ko je s prvim letom shodila, pa so se začele pojavljati težave pri njenih motoričnih sposobnostih.

Zdravniki so odkrili, da ima eno najtežjih redkih genetskih bolezni - metakromatsko levkodistrofijo. Zaradi bolezni Mašine celice ne proizvajajo encima, ki razgrajuje maščobe. Maščobe se tako nalagajo v celicah in postopoma uničujejo mielin, živčno ovojnico, ki omogoča prenos živčnega dražljaja. Bolezen postopoma ohromi celoten živčni sistem, najprej gibalne sposobnosti, potem govor, vid, dokler ne prizadene življenjskih funkcij.

"Minevajo dnevi, tedni od postavljene diagnoze, a bolezen je neizprosna in počasi pobira davek. Ponoči ima Maša bolečine, noge je ne ubogajo več. Ovire so zanjo vedno težje premagljive, jezna je, ker ne zmore splezati na napihljivega konjička, s katerim je še pred kratkim jezdila po dnevni sobi," pove Mašina mama. 

"V želji, da bi Maša dostojno preživela dneve, ki ji še ostanejo, jo večkrat tedensko vozimo na pedokinetiko v Ljubljano, nudimo samoplačniške ure fizioterapije in iščemo še dodatne alternativne pomoči, ki bi vsaj malo olajšale njene tegobe," sta društvu pojasnila starša.

Sredstva za pomoč Maši v društvu zbirajo na računu Sklada Viljem Julijan SI56 0400 1004 6908 898, sklic 00-7702021, namen "za Mašo". Vsak pa lahko deklici v okviru akcije 1000+ Srčnih pisem pošlje tudi pismo podpore, so še zapisali v društvu.

Deli novico:

Komentiraj

Za komentiranje je potrebna  Prijava  oz.  Registracija