UMRL JE VILIJEM JULIJAN, DVELETNIK, KI JE GANIL SLOVENIJO: Ponoči izgubil zadnjo bitko

Slovenija

Vilijem Julijen Bezenšek je bil star dve leti in pol. Rodil se je z redko avtosomno recesivno boleznijo, ki povzroča propadanje živčnih celic in nepravilni psihofizične sposobnosti. V večini primerov otroci s takšno diagnozo umrejo v zgodnjem otroštvu. Dečkovo smrt je na Facebooku sporočil njegov oče, glasbenik, sicer bolj znan pod imenom SoulGreg Artist oziroma Gregor Bezenšek, ki je skupaj s soprogo poskrbel, da smo v Sloveniji glasneje spregovorili o tej redki bolezni, ki se zgodi na vsakih 300 tisoč rojstev. Za medicino je ta bolezen še vedno velika uganka.

Bezenšek je sinovo smrt sporočil na Facebooku. Kot je zapisal, se je življenje Vilijema Julijana končalo ob 4.20, ko je 'odšel med zvezde'. Imel je redko genetsko bolezen gangliozidozo GM1, ki je avtosomna recesivna bolezen in povzroča propadanje živčnih celic. Starša sta o njej odprto spregovorila in se odločila za ozaveščanje o redkih genetskih boleznih. Ustanovila sta sklad Viljema Julijana, deček pa je tako postal glasnik in ambasador otrok s podobnimi boleznimi.

Deli novico:

Komentiraj

Za komentiranje je potrebna  Prijava  oz.  Registracija